Quand on m’a parlé pour la première fois de l’échelle de Fazekas, je venais d’accompagner un proche lors d’un examen IRM cérébral. Les termes médicaux fusaient dans le compte-rendu, et au milieu de tout ça, la fameuse « classification de Fazekas ». Sur le moment, je me suis senti un peu déboussolé. Peut-être est-ce aussi votre cas, si vous ou l’un de vos proches avez reçu un résultat d’imagerie cérébrale mentionnant des « lésions de la substance blanche » et un score associé à ce nom étrange. Bon, pas de panique : derrière cette échelle, il y a surtout un outil pour mieux comprendre où on en est, et comment agir pour préserver la santé de son cerveau.

Pourquoi parle-t-on de « lésions de la substance blanche » et que mesure vraiment l’échelle de Fazekas ?

Imaginez une autoroute pleine d’échanges et d’informations. Dans notre cerveau, cette autoroute, c’est la substance blanche, chargée de faire circuler les messages entre les différentes régions cérébrales. Avec l’âge, ou à cause de certains facteurs de santé (hypertension, diabète, tabac…), des petits « nids-de-poule » peuvent apparaître sur cette route : ce sont les fameuses lésions.

Là où l’on se pose beaucoup de questions, c’est : quand doit-on vraiment s’inquiéter ? Quelles conséquences ont ces lésions ? Et surtout, peut-on agir ?

Ce sont ces interrogations qui rendent l’échelle de Fazekas si précieuse pour les neurologues. Plutôt que d’alimenter les peurs ou d’imaginer le pire, elle permet de donner une mesure claire de la gravité de ces altérations sur l’IRM.

Petit détour à travers l’IRM et les termes médicaux

Les IRM cérébrales sont devenues courantes, notamment à partir de 60 ans ou chez toute personne présentant des troubles neurologiques ou cognitifs. On y recherche des hyperintensités de la substance blanche, c’est-à-dire ces fameuses zones un peu plus claires, témoignant d’une altération (on parle parfois aussi de leucoaraïose, un mot barbare qui revient souvent).

Un de mes amis radiologues le dit toujours simplement : « L’échelle de Fazekas, c’est un langage commun pour bien évaluer l’importance des lésions et leur évolution. » Plus facile à lire que d’interminables descriptions, elle classe en 4 niveaux la sévérité, histoire de savoir où l’on met les pieds.

Les stades de l’échelle de Fazekas : comprendre chaque degré

L’idée principale derrière cette échelle, c’est d’aider le médecin à préciser la situation : d’un cerveau sain ou légèrement « touché » à des formes plus marquées, associées parfois à des troubles cognitifs ou moteurs.

Pourquoi passe-t-on d’un stade à un autre ? Les facteurs en jeu

Quand j’en discute avec des patients, beaucoup me demandent si l’on peut « revenir en arrière » sur l’échelle de Fazekas. Malheureusement, il s’agit surtout d’une photographie de l’état du cerveau à un instant donné. Les facteurs de risque vasculaire sont souvent en cause : tension mal contrôlée, diabète, taux de cholestérol, sédentarité… Autant d’éléments sur lesquels, bonne nouvelle, on peut agir dès aujourd’hui.

Petit aparté : lors d’une randonnée familiale, j’ai pris conscience à quel point l’activité physique régulière (même une simple marche rapide trois fois par semaine) pouvait faire la différence sur la circulation cérébrale. Ce n’est pas qu’une « mode », c’est validé par de nombreuses études en neurologie.

Lésions de la substance blanche : faut-il s’inquiéter ?

La découverte de ces lésions inquiète, c’est normal. J’ai vu bien des proches recevoir leur compte-rendu d’IRM avec, à la clé, davantage de questions que de réponses. “Dois-je craindre une démence ?”, “Vais-je perdre la mémoire ?” ou, plus crûment, “Est-ce irréversible ?”. Pas forcément. C’est dans la nuance que l’on trouve le plus de réconfort.

Ce que nous disent les études sur l’évolution

Une observation fréquente revient dans les publications médicales : la plupart des personnes qui présentent un score de Fazekas 1 voire 2 ne développent pas de troubles sévères. Ces lésions sont très courantes à partir de la soixantaine et restent longtemps silencieuses. Ce n’est qu’aux stades les plus élevés (Fazekas 3) qu’on observe des signes cliniques marqués (troubles de l’équilibre, mémoire, fatigue mentale, etc.).

Lors d’une discussion avec le Dr Lemaire (médecin gériatre rencontré lors d’un projet en maison de santé), elle m’a confié un fait rassurant : “La vraie révolution, c’est de comprendre que l’on peut ralentir la progression. Prendre soin de sa santé vasculaire a un impact concret sur le cerveau, même à un âge avancé.”

Comment réagir face à un score élevé à l’échelle de Fazekas ?

La tentation de dramatiser est grande. Je me souviens parfaitement de cette personne, croisée en atelier de prévention, qui redoutait de devenir dépendante après la lecture de son compte-rendu. Pourtant, le fait de connaître le stade de Fazekas est déjà un point de départ pour agir.

Les 5 réflexes essentiels pour protéger son cerveau

• Contrôler sa tension artérielle : l’hypertension reste le facteur de risque numéro 1. Un suivi régulier, parfois des adaptations de traitement.
• Surveiller son diabète et son cholestérol : ça semble basique, mais une bonne hygiène alimentaire et l’activité physique réduisent le risque d’aggravation.
• Pratiquer une activité physique adaptée : chaque pas compte. La marche rapide, la natation douce ou même le vélo d’appartement.
• Stimuler son cerveau : jeux, lectures, interactions sociales protègent la mémoire et retardent les atteintes cognitives.
• Éviter le tabac et limiter l’alcool : deux poisons du cerveau, surtout en cas de lésions de la substance blanche.

Petite anecdote : dans ma famille, les jeux de société sont devenus un rituel. Entre la stratégie de Léa au Scrabble et l’humour de Lucas au Uno, je vois au quotidien l’importance de ces stimulations cérébrales, bien au-delà du simple divertissement.

Un suivi médical sur-mesure

L’échelle de Fazekas permet au médecin de personnaliser la surveillance. Entre deux personnes du même âge, le suivi ne sera pas le même selon le score. Des bilans neuropsychologiques, un rythme plus ou moins rapproché des IRM… L’important, c’est d’être acteur de ce parcours, de participer aux décisions.

Un conseil : n’hésitez pas à demander à votre médecin une explication détaillée de votre compte-rendu, et si besoin, à solliciter un second avis. La médecine avance aussi grâce à la compréhension et à l’implication du patient.

L’échelle de Fazekas et la prévention : anticiper vaut mieux que subir

Pour moi, le plus gros enjeu, ce n’est pas tant de connaître son score, mais d’agir sur ce qu’il révèle. Et, au fond, la prévention reste notre meilleure alliée. Beaucoup d’initiatives fleurissent pour encourager les bonnes habitudes dès l’âge adulte : campagnes sur l’activité physique, ateliers nutrition… J’ai eu la chance, à travers mon engagement avec une ONG, d’accompagner des ateliers auprès de seniors où les résultats sur l’évolution des scores de Fazekas étaient impressionnants chez ceux qui adaptaient leur mode de vie.

Et puis, il ne faut jamais oublier le rôle central des proches : échanger, accompagner, rester attentif aux petits signes de changement (troubles de l’équilibre, fatigue inhabituelle, oublis…)

Où trouver des ressources fiables et un accompagnement ?

Le web regorge d’informations, pas toujours rassurantes ni fiables… J’ai vu trop de patients s’angoisser à la lecture de forums. Privilégiez :

• Les sites de sociétés savantes (neurologie, gériatrie, etc.)
• Les associations de patients accompagnés de professionnels de santé
• Des guides validés par des médecins (comme ceux partagés sur petition-mdhp.fr – petite fierté personnelle quand un lecteur me dit que cela l’aide à y voir plus clair)

Et surtout, gardez une vraie proximité avec l’équipe médicale référente. Oser parler de ses doutes, relater ses évolutions, fait toute la différence dans la prise en charge.

Checklist : comment anticiper la progression des lésions de la substance blanche ?

Les pièges à éviter et les idées reçues autour de l’échelle de Fazekas

Ne pas confondre : score élevé ≠ démence assurée

Ce n’est pas parce que l’on se situe à un stade 2 ou 3 que tout est joué. Le cerveau a une vraie capacité de réserve, chacun évolue différemment, et de mini-agressions peuvent rester longtemps silencieuses si l’on agit en parallèle.

Méfiez-vous des conseils “magiques”

On lit parfois que tel complément alimentaire ou tel remède naturel ferait disparaître les lésions. Restons prudents. Rien ne remplace une démarche globale, associant prévention, suivi médical, et un mode de vie équilibré. Cela n’empêche pas d’intégrer des approches complémentaires (nutrition, relaxation, méditation…) mais pas en substitution.

Voir l’avenir sereinement : agir, s’informer, ne jamais baisser les bras

J’aime bien rappeler cette citation (qui revient souvent dans nos réunions familiales) : “La prévention est la clé d’une vie en bonne santé, et l’information en est le socle.” Une lésion détectée n’est pas une fatalité, une échelle élevée, pas une condamnation. Ce diagnostic peut devenir un point de départ pour adopter de nouveaux gestes, et retrouver le pouvoir d’agir. Si cela vous interpelle, pourquoi ne pas en parler dès aujourd’hui à votre médecin, ou lancer autour de vous une action collective (marche de quartier, atelier mémoire…) ?

Vous trouverez sur petition-mdhp.fr des guides pratiques, des témoignages et parfois – ce n’est pas le moins important – un peu de réconfort pour avancer, pas à pas, chacun à son rythme. N’hésitez pas à partager vos expériences en commentaire : votre histoire peut éclairer le chemin d’un autre.